All' Ospedale Bambino Gesu' di Roma il ns 2° Convegno!

All' Ospedale Bambino Gesu' di Roma il ns 2° Convegno! - Acondroplasia .....

Il prossimo 22 ottobre , dalle ore 9.00 alle ore 16.00 circa, si svolgera' a Roma, presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' (Via del Gianicolo) il nostro 2° Convegno.

Tema : I bisogni assistenziali del bambino con acondroplasia. Dalla diagnosi alla cura.

Da sempre la nostra Associazione collabora in modo attivo con la struttura ospedaliera laziale, a sostegno delle famiglie/pazienti che si affidano alle cure dei medici specializzati per l'acondroplasia.

E proprio grazie a questa collaborazione e' nata la necessita' di rafforzare questa unione facendo conoscere le potenzialità' e le possibilità che le famiglie hanno recandosi presso l'Ospedale Bambino Gesu' di Roma, a partire dal ns volontariato all'interno della struttura fino ad arrivare all'organizzazione e alla professionalita' che da sempre contraddistingue l'Ospedale, sia nella sede centrale del Gianicolo che nei distaccamenti di San Paolo fuori le mura e Palidoro.

Referente del convegno e' il Dott. Andrea Bartuli, Resp.UOC Malattie Rare e Genetica Medica dell' OPBG.

I medici relatori del convegno fanno parte della struttura Ospedaliera del Bambino Gesu' e sono da anni impegnati nell'assistere e prendersi cura delle famiglie/pazienti con malattie genetiche rare.

E' prevista quindi la presenza del genetista (D.ssa Digilio e D.ssa Capolino), del neonatologo (Dott. Caforio) del neurochirurgo (Dott. Marras) , dell'ortopedico (Dott. Oggiano), del broncopneumologo (Dott. Petreschi) dell'otorino (Dott. De Vincentis) .

Sul fronte della ricerca conosceremo meglio come funzionano i clinical trials con la D.ssa Livadiotti.

A breve il programma della giornata!

L'evento, come sempre e' GRATUITO, ma necessita della prenotazione obbligatoria! 

Per cui, chi fosse interessato a partecipare puo' inviarci una mail a: acondroplasia@yahoo.it

A presto!

 

 

 

 

Spettacolo musicale. Un trionfo di solidarieta'!

Spettacolo musicale. Un trionfo di solidarieta'! - Acondroplasia .....

Si e' svolto il 19/6 a Quartu (CA) presso l'Auditorium della Chiesa di Sant'Elena, lo spettacolo musicale organizzato dalla nostra Associazione per informare e sensibilizzare sull'acondroplasia.

Tanti gli artisti e gruppi musicali che hanno preso parte all'iniziativa!

Quasi 400 persone, tra famiglie ed amici che hanno raggiunto l'Auditorium per ascoltare buona musica e per donare un gesto di solidarieta'.

Ringraziamo tutti per essere intervenuti e Vi diamo appuntamento alla prossima iniziativa in Sardegna!

Nella serie TV di "Braccialetti Rossi 3" una ragazza con acondroplasia!

Nella serie TV di "Braccialetti Rossi 3" una ragazza con acondroplasia! - Acondroplasia .....

Nella serie TV "Braccialetti Rossi 3 ", nota ed amata serie che andra' in onda il prossimo autunno, vedremo tra gli attori piu' conosciuti del cast, una ragazza 17enne con acondroplasia, alle prese con il terzo intervento di allungamento degli arti.

La giovane protagonista del cast, Francesca, sara' l'icona di tanti bambini e ragazzi che si sottopongono al doloroso e faticoso percorso di allungamento degli arti, ma con l'aiuto della famiglia e degli amici, si superano tante difficolta'.

Non vediamo l'ora di vedere la nuova serie!

In bocca al lupo !

 

SURF4SPECIALNEEDS

SURF4SPECIALNEEDS - Acondroplasia .....

Cari Associati e amici,

da sempre la nostra Associazione si propone di promuovere e diffondere la cultura dello sport in generale (vedasi eventi Miniolimpiadi, Ambientamento in acqua, Autodifesa) come importante strumento per il raggiungimento del benessere completo dei bambini e delle famiglie .

Per l'estate 2016, grazie all'amicizia con l' Associazione Surf4children Onlus e al progetto Surf4SpecialNeeds, abbiamo  la possibilita' di farVi partecipare a corsi gratuiti di surf per bambini/ragazzi con acondroplasia da 6 anni compiuti in su. 

Le attivita' si svolgeranno lungo il litorale laziale di Santa Severa-Santa Marinella (RM) , in presenza di personale medico specialistico  e istruttori di surf federali.

Nella locandina sono indicate le date degli incontri.

I familiari accompagnatori potranno trascorrere una giornata rilassante al mare prenotando presso lo stabilimento indicato in locandina.

Per maggiori informazioni potete contattarci ai numeri 06/9253263 - 327.6924684 oppure inviare una mail a: acondroplasia@yahoo.it 

Vi aspettiamo!

Il progetto "Accoglienza" al G. Pini di Milano

Il progetto "Accoglienza" al G. Pini di Milano - Acondroplasia .....

Carissimi amici ed associati,

Vi ricordiamo che presso l' Istituto Ortopedico G. Pini di Milano, dove abbiamo i ns uffici presso lo Spazio Fanny, e' attivo da settembre 2015 il Progetto Accoglienza.

Grazie alla nostra volontaria "mamma esperta" Mariangela Rozza e alle nostre psicologhe D.ssa Ilaria Cortinovis e D.ssa Sara Intini, offriamo gratuitamente accoglienza ospedaliera e supporto psicologico di accompagnamento ai bambini e loro genitori sin dal primo contatto con la struttura in modo gratuito e riservato, sia nella fase di accettazione, sia nel percorso di scelta e/o idoneità al percorso di allungamento degli arti.

Il servizio e' gratuito e destinato a tutte le famiglie, associate e non,  con acondroplasia e altre displasie scheletriche che afferiscono all’ Istituto G.Pini di Milano.

Le volontarie operano sia in ambulatorio AFE che sia in reparto.

E' possibile prenotare un incontro individuale telefonando ai numeri : 02.58296841 oppure 338.6174644.

A presto!

Supporto psicologico

 

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