Come rispondere alle prime domande?

Come rispondere alle prime domande? - Acondroplasia Ipc

Carissimi,
sappiamo quanto sia importante e al contempo difficile rispondere alle domande dei nostri bambini, quando si rivolgono a noi genitori chiedendo:"perchè non cresco?...perchè capita proprio a me?...perchè mi prendono in giro? ...perchè andiamo così spesso dal dottore?".

Altre volte il silenzio dei nostri piccoli sembra interrogare ancor più che le loro domande.
Detti e non detti sull'acondroplasia: come rispondere? come ci si sente? di cosa ci si ritiene capaci? cosa ci spaventa? quali strategie adottare?

Vogliamo parlarne insieme?

L'Associazione sta organizzando un momento di confronto su questo tema previsto per la metà del prossimo ottobre 2017 a Milano alla presenza della dr.ssa Sara Intini e Mariangela Rozza.
Per chi fosse interessato, restiamo in attesa di adesioni scrivendo a : acondroplasia@yahoo.it

 

Come prepararsi all'allungamento degli arti

Come prepararsi all'allungamento degli arti - Acondroplasia Ipc

Cari genitori,

la scelta del percorso degli allungamenti degli arti e' un percorso terapeutico che richiede grande dispendio di energie fisiche ed emotive, sia da parte dei bambini/ragazzi sia da parte dei familiari.

Per poter gestire al meglio la situazione, e' bene che tutti voi conosciate l'iter dell'intervento e il processo verso cui si va incontro in ogni fase, e che utilizziate il tempo di attesa per prepararvi al cambiamento, che sara' sia  fisico che psicologico , per vostro figlio.

In collaborazione con l'ASTT Pini CTO di Milano abbiamo realizzato l' opuscolo "Insieme per crescere", una guida dove sono sintetizzati alcuni buoni consigli e tutti i contatti e i riferimenti indispensabili per prepararsi all'allungamento degli arti , in modo che per primi i genitori, e/o il tutore del paziente , abbiano chiaro qual e' il percorso da seguire insieme.

L'opuscolo, tascabile, leggero, composto da 16 pagine, in formato A5, puo' essere gia' ordinato!

Per maggiori info e prenotazioni,  inviare una mail a: acondroplasia@yahoo.it 

 

Una giornata a Zoomarine!

Una giornata a Zoomarine! - Acondroplasia Ipc

Il 30/6 un gruppo di famiglie del Lazio hanno trascorso una giornata allo Zoomarine, parco divertimenti di Roma.

La struttura ha infatti donato i biglietti di ingresso a tutti i bambini della ns Associazione e loro familiari.

E' stata un'occasione per rivedersi e divertirsi insieme, ma anche per conoscere animali diversi e i loro habitat.

L'Associazione, che da sempre propone momenti di svago ed incontro lontano da sale convegni e ospedali, invita a partecipare a giornate come queste, dove

ritrovarsi e trascorrere ore spensierate diventano giornate rare da ripetere.

E allora....alla prossima!

Aprilia 7/5 - Assemblea Annuale all'Oasi Golf Club

Aprilia 7/5 - Assemblea Annuale all'Oasi Golf Club - Acondroplasia Ipc

Si e' svolta Domenica 7/5 ad Aprilia (Lt) presso l'Oasi Golf Club l'Assemblea Annuale dei Soci.

Nella mattinata i bambini presenti, hanno avuto a disposizione maestri federati del Club che, gratuitamente, hanno fatto assaporare il primo approccio a questo meraviglioso sport, praticabile a tutte le eta'.

Ringraziando le famiglie intervenute, la presidente dell'Oasi Golf Club Sigra Marina Lanza dell'ospitalita' e tutti i maestri  , Vi diamo appuntamento al prossimo incontro!

A presto!

Rinnovo quota associativa 2017!

Rinnovo quota associativa 2017! - Acondroplasia Ipc

Vi ricordiamo che dal 1° gennaio e' possibile rinnovare la quota associativa per l'anno 2017 .

La quota associativa, che anche quest'anno non ha subito variazioni, e' di € 25,00.

Per chi ancora non fosse associato e volesse diventarlo,puo' aderire compilando il modulo di adesione in allegato, firmarlo ed inviarlo per mail a: acondroplasia@yahoo.it

Per chi invece volesse contribuire alla nostra missione puo' farlo semplicemente facendo una donazione.

Per chi volesse contribuire a portare avanti i ns progetti, puo' farlo indicando nella causale in nome del progetto (es. PROGETTO ACCOGLIENZA).

PER TUTTI I CASI , LE NOSTRE COORDINATE SONO LE SEGUENTI:

 BPER - bonifico bancario : IBAN IT36N0538773920000001087652 ,

oppure

- POSTE ITALIANE : bollettino postale c/c  1004078372

entrambi intestati all'Assoc. Acondroplasia Insieme per crescere.

Grazie per la fiducia!

Supporto psicologico

 

I NOSTRI PROGETTI

 

Materiale informativo

 

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RDD - Le giornate RARE

 

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