Diffondere e sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso gli Sportelli Polifunzionali su una corretta informazione in merito all’acondroplasia, rappresentare e affermare i diritti delle persone affette dalla patologia, promuovere servizi per migliorare l’assistenza ed il supporto pratico, psicologico e sostenere la ricerca scientifica.
E’ quanto si propone il protocollo d’intesa siglato questa mattina presso la Sala Consiliare tra la Provincia di Perugia e l’Associazione Acondroplasia – Insieme per crescere Onlus.
Con l’accordo, sottoscritto dal vice presidente dell’Ente Aviano Rossi e dal presidente dell’Associazione Nadia Pivato, sono stati messi nero su bianco una serie di intenti finalizzati a realizzare forme di collaborazione per la progettazione e l’attuazione di attività congiunte.
L’iniziativa, svoltasi nell’ambito del seminario “Acondroplasia ed aspetti sociali” promosso su iniziativa della vice presidenza della Provincia di Perugia, ha rappresentato l’occasione per approfondire i numerosi aspetti legati ad una patologia considerata come malattia rata che oggi in Italia colpisce circa 2.500 persone.
Alla discussione, moderata dal giornalista Luca Panichi, oltre al contributo del vice presidente dell’Ente e del presidente dell’Associazione Pivato, hanno partecipato anche Marica Di Domenica specializzata in Ortopedia–Traumatologia all’Università La Sapienza Roma, Emilio Donti professore di Genetica Medica all’Università degli Studi di Perugia, il sociologo Nello Giordani e la psicologa Tiziana Luciani.
“La motivazione per cui abbiamo scelto di sostenere questa associazione risiede nella nostra idea di considerare le persone prima di tutto come esseri umani e poi come espressione di esigenze, necessità o problemi – ha commentato il vice presidente - nel corso degli ultimi due decenni abbiamo assistito ad un superamento del bisogno di salute, diventato prima esigenza di benessere e poi di “bellessere”, un atteggiamento che ha finito per discriminare tutte le persone che non riescono a conformarsi ai questi parametri”.
Con il sostegno a questa Associazione, Rossi ha evidenziato che la Provincia di Perugia “intende simbolicamente dichiarare l’unicità di ogni persona espressa attraverso la propria personalità che va garantita ed è degna di rispetto come ogni essere umano, anche se la vera anomalia è rappresenta dal fatto che persone normalissime ed in possesso di tutte le facoltà intellettive, debbano associarsi per rivendicare la loro dignità”.
“L’Associazione nata da poco più di sei mesi è composta da un gruppo di persone che hanno deciso di mettersi in gioco non solo per riscattarsi, ma soprattutto per cercare di fare qualcosa di concreto per le persone che vivono la stessa condizione – ha commentato la presidente Pivato – la nostra attività inizia con il supporto ai neogenitori che da soli si trovano ad affrontare i numerosi aspetti legati alla patologia, fornendo loro informazioni, assistenza psicologica, sociale e legale.
Attraverso il protocollo d’intesa siglato con la Provincia di Perugia, il nostro auspicio è di iniziare una collaborazione che, attraverso gli Sportelli polifunzionali, possa coinvolgere nelle nostre iniziative sempre più famiglie bisognose di aiuto”.
