Percorso di formazione per volontari in OPBG!

Percorso di formazione per volontari in OPBG! - Acondroplasia .....

L'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' di Roma da la possibilita' a nuovi e vecchi volontari di Associazioni presenti nella Struttura, di partecipare dal 21 settembre p.v. , al I° corso di formazione "Volontari in OPBG".

La nostra Associazione, gia' presente da diversi anni nella struttura, conoscendo l'importanza dei volontari in ospedale e la loro professionalita', offre la possibilita' a n. 2 associati di partecipare alla formazione, sostenendo totalmente il contributo di iscrizione.

I posti a disposizione sono limitati. 

Per conoscere la modalita' di partecipazione e/o avere maggiori info potete contattarci tramite mail ( acondroplasia@yahoo.it) o chiamarci al nr. 3276924684. 

All' Ospedale Bambino Gesu' di Roma il ns 2° Convegno!

All' Ospedale Bambino Gesu' di Roma il ns 2° Convegno! - Acondroplasia .....

Il prossimo 22 ottobre , dalle ore 9.00 alle ore 16.00 circa, si svolgera' a Roma, presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' (Via del Gianicolo) il nostro 2° Convegno.

Tema : I bisogni assistenziali del bambino con acondroplasia. Dalla diagnosi alla cura.

Da sempre la nostra Associazione collabora in modo attivo con la struttura ospedaliera laziale, a sostegno delle famiglie/pazienti che si affidano alle cure dei medici specializzati per l'acondroplasia.

E proprio grazie a questa collaborazione e' nata la necessita' di rafforzare questa unione facendo conoscere le potenzialità' e le possibilità che le famiglie hanno recandosi presso l'Ospedale Bambino Gesu' di Roma, a partire dal ns volontariato all'interno della struttura fino ad arrivare all'organizzazione e alla professionalita' che da sempre contraddistingue l'Ospedale, sia nella sede centrale del Gianicolo che nei distaccamenti di San Paolo fuori le mura e Palidoro.

Referente del convegno e' il Dott. Andrea Bartuli, Resp.UOC Malattie Rare e Genetica Medica dell' OPBG.

I medici relatori del convegno fanno parte della struttura Ospedaliera del Bambino Gesu' e sono da anni impegnati nell'assistere e prendersi cura delle famiglie/pazienti con malattie genetiche rare.

E' prevista quindi la presenza del genetista (D.ssa Digilio e D.ssa Capolino), del neonatologo (Dott. Caforio) del neurochirurgo (Dott. Marras) , dell'ortopedico (Dott. Oggiano), del broncopneumologo (Dott. Petreschi) dell'otorino (Dott. De Vincentis) .

Sul fronte della ricerca conosceremo meglio come funzionano i clinical trials con la D.ssa Livadiotti.

 

L'evento, come sempre e' GRATUITO, ma necessita della prenotazione obbligatoria! 

Per cui, chi fosse interessato a partecipare deve compilare ed inviare il modulo di prenotazione (in allegato) alla mail a: acondroplasia@yahoo.it

A presto!

 

 

modiscriz modiscriz [173 Kb]

Riparte il "Progetto Accoglienza" al G. Pini di Milano!

Riparte il "Progetto Accoglienza" al G. Pini di Milano! - Acondroplasia .....

Dopo una breve pausa estiva, dal 5 settembre p.v. riparte il PROGETTO ACCOGLIENZA attivo presso l' Istituto Ortopedico G. Pini di Milano.

La nostra volontaria e mamma esperta, Sig.ra Mariangela Rozza, e le nostre psicologhe, D.ssa Sara Intini e Ilaria Cortinovis, saranno presenti per accogliervi, accompagnarvi e supportarvi nelle varie fasi di scelta, valutazione e preparazione agli interventi di allungamento degli arti, o semplicemente nelle visite in ambulatorio.

Potete trovarci nei nostri uffici ogni lunedi, mercoledi e venerdi (Spazio Fanny all'interno dell'Ospedale ) e/o contattarci al nr. 02/58296841.

In ambulatorio AFE saremo presenti il lunedi mattina, mentre il venerdi potete incontrarci in reparto di pediatria ortopedica AFE.

Per urgenze potete contattarci al nr. 338.6174644.

Per fissare un incontro/colloquio individuale con le psicologhe , potete inviare una mail a : acondroplasia@yahoo.it

A presto!

 

Spettacolo musicale. Un trionfo di solidarieta'!

Spettacolo musicale. Un trionfo di solidarieta'! - Acondroplasia .....

Si e' svolto il 19/6 a Quartu (CA) presso l'Auditorium della Chiesa di Sant'Elena, lo spettacolo musicale organizzato dalla nostra Associazione per informare e sensibilizzare sull'acondroplasia.

Tanti gli artisti e gruppi musicali che hanno preso parte all'iniziativa!

Quasi 400 persone, tra famiglie ed amici che hanno raggiunto l'Auditorium per ascoltare buona musica e per donare un gesto di solidarieta'.

Ringraziamo tutti per essere intervenuti e Vi diamo appuntamento alla prossima iniziativa in Sardegna!

Supporto psicologico

 

I NOSTRI PROGETTI

 

Materiale informativo

 

Eventi 2016

 

Prodotti Solidali

 

RDD - Le giornate RARE

 

NOI e l' Europa!

 
Acondroplasia .....

Acondroplasia .....