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Chi siamo

L' Associazione.

Benvenuti!

Nati nell'ottobre del 2011, l’Associazione "Acondroplasia-Insieme per crescere" ONLUS non ha scopo di lucro. 

Si propone di affrontare i problemi dell’Acondroplasia in tutti i suoi aspetti  e di perseguire  esclusivamente finalità di solidarietà sociale a tutte le persone acondroplasiche, ai loro familiari, e comunque a tutte le altre forme di sindromi, displasie, condroplasie e condizioni dove sia presente la bassa statura .

L'Associazione, e' nata dalla volonta' di un gruppo di persone, acondroplasiche e non, che hanno deciso di riunirsi e confrontarsi sulla condizione di persone con acondroplasia e bassa statura, aiutati in questo percorso da figure professionali competenti, quali medici ortopedici, pediatri, psicologhe, pedagogiste, allergologhi, genetisti. Insieme per crescere ....per vivere a 360° il mondo dell'acondroplasia, e portare a conoscenza dell'opinione pubblica,  mediante campagne di sensibilizzazione, giornate dedicate alla raccolta fondi per la ricerca, manifestazioni sportive, incontri nelle scuole, la condizione di persone acondroplasiche e/o di bassa statura.


L' Associazione, e' di supporto  :
- a genitori di bambini acondroplasici, in particolar modo nel momento del "Birth defect" e nell'eta' evolutiva del bambino;
- ad adolescenti e loro familiari;
- ad adulti, per ogni esigenza di vita comune, dall' autostima all' autonomia, dalla vita da single al rapporto di coppia e della genitorialita'.

 

Consiglio Direttivo

Nadia Pivato (Presidente)

Bartolomeo Perrotta (Vice Presidente)

Mariangela Pizzaballa (Consigliere)

Gruppo di lavoro

CONSIGLIO DIRETTIVO:

Nadia Pivato (Presidente)

Bartolomeo Perrotta (Vice Presidente)

Mariangela Pizzaballa (Consigliere)

 

SUPPORTO PSICOLOGICO INDIVIDUALE, DI GRUPPO, OSPEDALIERO :

D.ssa Sara Intini - cell. 3294268281 (psicologa e psicoterapeuta)

Dott. Paolo Guaramonti - cell. 3200874941 (psicologo e danzaterapeuta)

 

SUPPORTO E CONSULENZA LEGALE

Avv. Daniele Zega          cell. 392.3546626  e-mail : danielezega@libero.it  (riceve a Pomezia (Rm) - Guidonia - Genova)

 

 

 

Comitato Scientifico

Comitato Scientifico - Acondroplasia Ipc

Dott. Andrea Bartuli (Responsabile dell'Unità Operativa Malattie Rare Osp. Ped. Bambino Gesu' di Roma)

D.ssa Rossella Capolino (Pediatra, Genetista c/o Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma)

Dott. Antonio Memeo (Direttore  Struttura Complessa Ortopedia e Traumatologia Pediatrica Istituto Ortop. G. Pini - Milano)

Dott. Fabio Verdoni ( Responsabile Ortopedia e Traumatologia Allungamenti fissazione esterna (AFE) Istituto G. Pini- Milano)

Dott. Osvaldo Palmacci ( Direttore medico UOC ortopedia - UOS Neuroortopedia Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma -Palidoro)

Dott. Leonardo Oggiano (Ortopedia Ospedale Ped. Bambino Gesu' di Roma - Palidoro)

 

 

Referenti regionali

Liguria-

Piemonte- Ada Bianchi

Lombardia-Mariangela Rozza-Patrizia Arcadi-Manuela Liscia-Mariangela Pizzaballa

Valle d'Aosta:

Friuli V.G. :

Trentino A.A. : Silvia Colombo

Veneto: Elisabetta Gecchele 

Emilia Romagna : Stefania Corrado-Barbara Tagliavini

Toscana : Mirella Assini - Luca Casi

Marche  : Nello Giordani

Umbria : Giovanna Vignola

Abruzzo : Simone De Virgilis

Lazio: Nadia Pivato 

Campania : Valeria Illiano

Puglia : Ilaria De Simone 

Basilicata-Molise : Bartolomeo Perrotta

Calabria : Anna Caracciolo

Sicilia : Francesca Paparo 

Sardegna : Virgilio Caredda

Acondroplasia Ipc

Acondroplasia Ipc