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Eventi 2012

Calendario 2013

Calendario 2013 - Acondroplasia Ipc

Stiamo consegnando in questi giorni le 800 copie dei calendari che ci avete ordinato!!!!

Anche quest'anno abbiamo deciso di portare avanti la nostra missione di sensibilizzazione della condizione di bassa statura, nei confronti dell' opinione pubblica, partendo dai nostri meravigliosi bambini.

La realizzazione del Calendario 2013 ha infatti lo scopo di far emergere la normalita' vissuta anche con dei centimetri in meno!!!

Lo scorso anno, le nostre storie ed i volti dei nostri figli sono entrati nelle case di tante persone, nelle scuole, nei centri sportivi, negli uffici pubblici e privati, che non ci conoscevano, che non conoscevano cosa vuol dire essere persona con acondroplasia. 

Per acquistare il calendario, dovete inviare una mail a : acondroplasia@yahoo.it

Il costo della singola copia e' rimasto invariato rispetto allo scorso anno : € 20,00 compresa la spedizione con corriere.

Il pagamento puo' essere fatto :

- con bonifico bancario IBAN : IT 24 A 05414 73920 000001087652

 -  con c/c postale : 1004078372

Grazie a tutti !!!

1┬░Incontro Nazionale con gli associati e simpatizzanti.

1┬░Incontro Nazionale con gli associati e simpatizzanti. - Acondroplasia Ipc

Si ringraziano tutte le numerose famiglie intervenute all'incontro del 17/11 a Roma insieme ai loro bambini.

Eravamo davvero tantissimi ed e' stato bello passare la giornata insieme, scambiandoci oltre che informazione, anche confronti, condivisione ed esperienze di vita.

Si ringrazia il Dott. Agostini Saulo che, con la sua grande umanita' e professionalita' ha saputo dare alle famiglie quel valore aggiunto alla giornata, visitando i loro bambini . Si ringrazia la Sig.ra Patrizia Montanari, proprietaria dell'Agriturismo Torre di Santa Anastasia, per averci messo a disposizioe gratuitamente una stanza per le visite.

Si ringrazia l'Avv. Claudia Bordoni che ci ha potuto dare delucidazioni e consigli in merito alle leggi su Indennita' e L. 104, e il Dott. Fabio Colaiuda, medico legale , per i preziosi consigli.

Arriverederci alla prossima!!!

Concorso fotografico amatoriale "La mia estate ...in un click!"

Concorso fotografico amatoriale "La mia estate ...in un click!" - Acondroplasia Ipc

Ricordare la vostra estate ed i vostri momenti speciali....in un click.
Questo e' un concorso fotografico amatoriale aperto a tutti !!!
Durante la vs estate speciale fermate i vs momenti unici e partecipate al concorso indetto dalla Nostra Associazione!!!
 

In allegato, a fondo pagina, trovate il regolamento.

Il concorso scade il 30.09.2012!!!

 
Buona estate a tutti !!!
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1a FESTA DEL VOLONTARIATO-VOLONTARIAMENTE INSIEME

1a FESTA DEL VOLONTARIATO-VOLONTARIAMENTE INSIEME - Acondroplasia Ipc

DOMENICA 17/6 A BASTIA UMBRA, PIAZZA MAZZINI,  LA NOSTRA ASSOCIAZIONE, GRAZIE ALL'IMPEGNO DELLE SIGNORE GIOVANNA VIGNOLA E ANTONELLA ANZUINI, RAPPRESENTANTI PER L'UMBRIA, INSIEME AD ALTRE A 33 ASSOCIAZIONI DI VOLONTARIATO, HA PARTECIPATO ALLA 1A FESTA DEL VOLONTARIATO DAL TITOLO "VOLONTARIAMENTE INSIEME" .

GRAZIE A TUTTI COLORO CHE CI SONO VENUTI A TROVARE AL NOSTRO STAND E CHE HANNO CONTRIBUITO A PORTARE AVANTI LA NOSTRA MISSIONE.

Seminario: Acondroplasia ed aspetti sociali

Seminario: Acondroplasia ed aspetti sociali - Acondroplasia Ipc

Diffondere e sensibilizzare l’opinione pubblica attraverso gli Sportelli Polifunzionali su una corretta informazione in merito all’acondroplasia, rappresentare e affermare i diritti delle persone affette dalla patologia, promuovere servizi per migliorare l’assistenza ed il supporto pratico, psicologico e sostenere la ricerca scientifica. 

E’ quanto si propone il protocollo d’intesa siglato sabato 19/05/12 presso la Sala Consiliare tra la Provincia di Perugia e l’Associazione Acondroplasia – Insieme per crescere Onlus. 

Con l’accordo, sottoscritto dal vice presidente dell’Ente Aviano Rossi e dal presidente dell’Associazione Nadia Pivato, sono stati messi nero su bianco una serie di intenti finalizzati a realizzare forme di collaborazione per la progettazione e l’attuazione di attività congiunte. 

L’iniziativa, svoltasi nell’ambito del seminario “Acondroplasia ed aspetti sociali” promosso su iniziativa della vice presidenza della Provincia di Perugia, ha rappresentato l’occasione per approfondire i numerosi aspetti legati ad una patologia considerata come malattia rata che oggi in Italia colpisce circa 2.500 persone.

Alla discussione, moderata dal giornalista Luca Panichi, oltre al contributo del vice presidente dell’Ente e del presidente dell’Associazione Pivato, hanno partecipato anche Marica Di Domenica specializzata in Ortopedia–Traumatologia all’Università La Sapienza Roma, Emilio Donti professore di Genetica Medica all’Università degli Studi di Perugia, il sociologo Nello Giordani e la psicologa Tiziana Luciani.

Ringraziamo i relatori, gli ospiti e le famiglie presenti con i loro bambini, e la nostra referente regionale Sig.ra Giovanna Vignola per il suo intervento!!!

Incontro Divulgativo-Che cos'e' l'acondroplasia. Parliamone

Incontro Divulgativo-Che cos'e' l'acondroplasia. Parliamone - Acondroplasia Ipc
L'evento, patrocinato dal Comune di Aprilia, si e' svolto
Domenica 4 marzo 2012, ore 10.00, presso la sala comunale Manzu' - Largo Marconi -  Aprilia (Lt)
 
Moderatore:  Dott. Modestino De Marinis (Pediatra)
 
Relatori :
Dott. Carmelo Rachele - pediatra-vicepresidente FIMP
Dott. Pietro Persiani - specialista in ortopedia e traumatologia Univ. Sapienza di Roma
Nadia Pivato - Presidente Assoc. Acondroplasia-Insieme per crescere Onlus
Dott. Giovanni De Marchi - psicologo-psicoterapeuta-Presidente IRP
D.ssa Elisa De Marchi -psicologa - vicepresidente IRP
 

Giornata Mondiale Malattie Rare

Giornata Mondiale Malattie Rare - Acondroplasia Ipc

Il 29 febbraio e' la 5a Giornata dedicata alle Malattie rare nel Mondo.

L'Associazione "Acondroplasia-Insieme per crescere" ha organizzato presso l'Istituto Comprensivo "Zona Leda" di Aprilia (Lt),  una giornata di informazione e sensibilizzazione sia con le maestre di sostegno , sia con il corpo degli insegnanti del Plesso, con il supporto della nostra psicoterapeuta D.ssa Elisa De Marchi.

Il momento piu' significativo e' stato quello con gli alunni delle classi di 3a media, in quanto coinvolti in un momento di riflessione e dibattito,  ottenendo un immediato feed back sul tema.

A fine giornata sono stati consegnati, a tutte le classi, dei gadgets in ricordo della giornata sulle malattie rare appena trascorsa.

Calendario 2012

Calendario 2012 - Acondroplasia Ipc

Abbiamo promosso, al fine di sensibilizzare l'opinione pubblica sulla condizione di persona con acondroplasia, l'evento "Calendario 2012".
Protagonisti i nostri meravigliosi bambini e loro sibblings.
Il calendario oltre ad entrare nelle case di ogni famiglia, sara' consegnato nei centri frequentati dai nostri piccoli amici come scuole, centri sportivi, studi medici, luoghi di culto.

Acondroplasia Ipc

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