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Eventi 2013

Cassino - 15/12/13 - Aspettando il S. Natale

Cassino - 15/12/13 - Aspettando il S. Natale - Acondroplasia Ipc

Si e' svolto il 15/12 a S. Angelo in Theodice (FR)  presso il "Casale San Germano" l'incontro  tra famiglie prima del S. Natale.

E' stata un' occasione per scambiarci gli auguri di Buone Feste, per conoscere nuove famiglie, per confrontarci, per programmare i prossimi eventi, per stare insieme in allegria  e vedere i nostri meravigliosi bambini giocare insieme spensieratamente!

Un grazie di cuore a tutti i partecipanti, ai relatori intervenuti (D.ssa  Pellegrino, Avv. Zega, Dott. Violo) e al Dott. Parretta, che ci ha messo a disposizione l'intera struttura, e alle ragazze della Ludoteca "La Fabbrica dei Sogni" che hanno reso la giornata dei nostri bambini indimenticabile.

Al prossimo evento e....Buone Feste!

Perugia 26/10 :Occasione per riflettere sull'acondroplasia

Perugia 26/10 :Occasione per riflettere sull'acondroplasia - Acondroplasia Ipc

Si e' svolto 26/10 presso la Sala Consigliare della  Provincia di Perugia, il seminario dal titolo "La grande bellezza: occasione per riflettere sul tema dell'acondroplasia".

Presenti all’incontro sono stati Aviano Rossi, Vice Presidente della Provincia di Perugia e Presidente dell’Associazione SWI per l’Umbria, Nicola Donti, filosofo,  Giovanna Vignola, attrice e coordinatrice regionale dell’Associazione Acondroplasia, Pamela Villoresi, e Giusi Merli. “Nelle patologie rare – ha affermato Rossi – è già difficile disporre di terapie che possono quanto meno alleviare i disturbi della patologia, ma il vero problema, in particolare nell’acondroplasia, è la convivenza nella società. La ricerca del benessere è stata da tempo sostituita, non solo nelle generazioni più giovani, dalla ricerca del bell’essere, cioè del conformarsi a standard fisici e di abbigliamento che discriminano tutti coloro che non rientrano nelle giuste misure. Essere persone di bassa statura – ha aggiunto il vicepresidente – è stato sempre motivo di disagio, ma nella società del “bell’essere” è diventata una vera discriminazione”. Riferendosi all’associazione SWI per l’Umbria, che ha promosso l’evento. Rossi ha poi affermato che “l’esperienza di collaborazione con e tra le associazioni di volontariato, avrà un futoro perché qualsiasi sarà il nostro ruolo, non ci dimenticheremo di loro”. Gli interventi delle attrici Pamela Villoresi, e Giusi Merli sono stati preceduti da spezzoni del film “La Grande bellezza”, un film complesso e pieno di cose e persone di ogni tipo. Tutta la pellicola è un susseguirsi di fatti, situazioni, aneddoti, soprattutto di personaggi che sfilano con le loro storie con il loro “voler dire”. Non c'è una narrazione, non c'è un ordine preciso, c'è un accumulo che vuole dare l'idea di cosa sia oggi la vita. “Ritengo che questo film sia un vero capolavoro – spiega Villoresi-. Nella vita di tutti i giorni siamo spesso sovrastati da problemi e stereotipi da rispettare che non ci permettono di godere della bellezza del nostro vivere. La vita è “il banchetto degli Dei” che bassi o alti belli o brutti tutti siamo chiamati a vivere carpendone l’essenza”. Una emozionantissima Giovanna Vignola ha dedicato questo film a tutti i suoi bambini affetti da acondroplasia esortandoli ad abituarsi alla parola “nano” perché purtroppo li precederà sempre nel cammino della vita. “Nel film io interpreto una donna seria dignitosa – dice Giovanna - che non si prende molto sul serio. Quando Sorrentino mi ha detto di pronunciare la frase “sono una nana, che male c’è! infondo è la prima e l’ultima cosa che dicono di me..” mi sono opposta, non riuscivo a dirla. Poi quando ci sono riuscita ho capito di aver fatto un passo avanti di aver quasi ‘abbatuto un muro’”. Commovente è stata la lettere a scritta dalla mamma di Giada e letta magistralmente da Paola Volloresi. Sul significato delle parole Nicola Donti ha ricordato che “Abbiamo creato un mondo a dimensione di adulto invece, ad essere privilegiate sono le persone di bassa statura che per anni hanno il privilegio di guadare il mondo dal basso verso l’alto, come lo vedono i bambini: con la purezza dei bambini.”

Sardegna: 2° incontro regionale per famiglie.

Sardegna: 2° incontro regionale per famiglie. - Acondroplasia Ipc

Si e' svolto domenica 4 agosto alle ore 18.00  il 2° incontro regionale per le famiglie della Sardegna.

Ospitati presso la villa del Sig. Caredda (referente regionale) la serata e' stata un'occasione per conoscerci, per riferire gli obiettivi raggiunti e quelli da affrontare.

Si ringraziano le famiglie intervenute.

Calabria : 2° incontro regionale con le famiglie

Calabria : 2° incontro regionale con le famiglie - Acondroplasia Ipc

Si e' tenuto martedi 18/6 alle ore 16.30, presso il reparto di pediatria genetica dell'Ospedale Pugliese-Ciaccio di Catanzaro, il 2° incontro territoriale con le famiglie e medici di riferimento.

Le famiglie intervenute hanno potuto confrontarsi sulle problematiche, progetti ed esigenze.

Oltre alla referente regionale Sig.ra Anna Caracciolo, sono intervenute  la D.ssa Daniela Concolino, genetista e responsabile da anni del reparto per le malattie genetiche rare e per l'acondroplasia in particolare, e la  D.ssa Simona Sestito, pediatra. entrambe hanno evidenziato le problematiche ad oggi esistenti nel reparto, e tutti ci auspichiamo di trovare una soluzione a breve.

Con l'occasione l'Associazione, grazie al contributo ottenuto durante la partita triangolare di beneficienza svoltasi a gennaio scorso, da parte della  A.S.  Asciutti Calcio,  donera' alla struttura 3 misuratori di altezza per neonati e 2 tipi di  misuratori d'altezza per adolescenti/adulti, ad oggi mancati proprio al reparto di pediatria-genetica!!!

Si ringraziano i medici  e le famiglie intervenute .

Al prossimo incontro!

Week end in Toscana

Week end in Toscana - Acondroplasia Ipc

E' trascorso piacevolmente e con tante grandi emozioni l'ultimo incontro avvenuto lo scorso week end       ( 31/5  - 2/6 ) presso l'agriturismo "Piatina" a Monte Antico (Gr) .

Tema dell'incontro : Genitori e figli...ieri, oggi, domani.

Fin dal venerdi sera famiglie e amici ci hanno raggiunto per stare insieme e  trascorrere la mattinata del sabato con l'evento pedagogico, moderato dalla D.ssa Cinzia De Angelis.

Tanti i bambini che hanno partecipato , donandoci sorrisi, allegria, e voglia di confrontarci.

Ringraziamo di cuore  tutte le famiglie intervenute!

Potete trovare alcune immagini della giornata nella sezione "Foto Gallery".

A presto!

Acondroplasia Ipc

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