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Eventi 2015

I° Convegno Nazionale

I° Convegno Nazionale - Acondroplasia Ipc

Si e' svolto Sabato 18/4 a Bologna, dalle ore 9.00 alle ore 17.00 , presso l'Aula Magna di Pediatria del Policlinico S. Orsola-Malpighi,  il 1°Convegno Nazionale dal tema "Insieme per il futuro delle persone con acondroplasia e loro famiglie".

L'evento  gratuito e patrocinato dall'Azienda S. Orsola Malpighi e Federazione UNIAMO era rivolto a tutti i pazienti con acondroplasia e loro familiari e a tutti i medici e operatori sanitari. A questi ultimi stati rilasciati i crediti ECM.

Il programma, che ha spaziato dalla genetica alla diagnosi, dalla presa in carico al follow up, dalle problematiche a livello neurochirurgiche agli interventi di allungamento degli arti,  ha previsto l'intervento dei seguenti relatori : Prof. Guido Cocchi , Prof. Onofrio Donzelli , Roberto Aldegheri, Prof. Antonino Zambito, Dott. Francesco Finocchiaro, Prof. Massimo Caldarelli, D.ssa Laura Mazzanti, D.ssa Eva Pompilii, d.ssa Giuliana Simonazza, Ernesto Stasi.

Tutti gli esperti hanno risposto alle numerose domande degli ospiti in sala.

Il pomeriggio e' stata un'occasione di rara condivisione di esperienze di vita insieme a tutte le famiglie ed adulti con acondroplasia.

Nel mentre, i bambini venivano coinvolti  con giochi e laboratori sviluppati dalla pedagogista D.ssa Cinzia De Angelis.

Ringraziamo i relatori, le famiglie con i loro bimbi, gli adulti e i medici che, interessati alla patologia, sono intervenuti per la formazione.

Nella sezione "Foto Gallery" alcuni scatti della giornata.

Convinti che tanto ancora c'e' da fare, Vi diamo appuntamento alla prossima occasione! 

Giornata Mondiale Persone di Bassa Statura

Giornata Mondiale Persone di Bassa Statura - Acondroplasia Ipc

Si e' celebrata domenica 25/10 il 3° anniversario della  Giornata Mondiale delle Persone di Bassa Statura.

Le Regioni coinvolte sono state: Lombardia (per il Nord),  Lazio (per il Centro) e  Sicilia (per il Sud e Isole)

A Villanterio (PV) C/o Scuola Infanzia Maria Bambina , insieme alle psicologhe Ilaria Cortinovis e Sara Intini abbiamo presentato alle famiglie il Progetto WELCOME: Accoglienza e Supporto Psicologico Ospedaliero" in vigore da settembre 2015 all'Istituto Ortopedico G. Pini di Milano.

Roma  c/o la sede UNARabbiamo presentato il Progetto Anemone, insieme agli psicologi D.ssa Laura D' Apolito e Dott. Paolo Guaramonti.

Catania  c/o l' Istituto Salesiano Sacro Cuore, abbiamo incontrato le famiglie siciliane e affrontato, insieme alla D.ssa Teresa Mattina, medico di riferimento al Policlinico di Catania, le risorse e le problematiche da affrontare sul territorio per le famiglie/pazienti.

In tutte le Sedi abbiamo avuto una discreta partecipazione delle famiglie. 

Gli incontri sono stati un'occasione per raccogliere dati, informazioni e bisogni importanti delle famiglie. Abbiamo infatti consegnato delle schede di raccolta che saranno elaborate insieme ai nostri professionisti sia del campo medico che psicologico.

Ringraziamo tutti per la partecipazione !

A presto per aggiornamenti sui progetti presentati e su quelli in corso.

Aspettando il Natale....auguri da tutti NOI!!!

Aspettando il Natale....auguri da tutti NOI!!! - Acondroplasia Ipc

Immancabile appuntamento quello che rinnoviamo ogni anno in occasione delle prossime festivita' !

Anche quest'anno, tantissime famiglie ci hanno raggiunto domenica 13/12 presso l'Azienda Agricola AGRIBEL a Lanuvio.

Una semplice giornata passata in allegria, con la possibilita' di conoscerci meglio e, con l'occasione, scambiarci gli auguri di Natale.

Ringraziamo tutte le famiglie intervenute e ...arrivederci alla prossima!

Acondroplasia Ipc

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