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Eventi 2016

Auguri a tutti!

Auguri a tutti! - Acondroplasia Ipc

Come ogni anno  la ns Associazione ha organizzato, in prossimita' delle festivita' natalizie, il consueto PRANZO DI NATALE, un' occasione per stare insieme e confrontarsi sulle quotidianita' della vita di ognuno di noi ed in particolare dei ns figli.

Quest'anno, si e' svolto nella giornata del 18/12 e abbiamo pensato di triplicare l'evento, organizzandolo in tre citta' diverse (MILANO-ROMA-CATANIA) per dare una maggiore possibilita' alle famiglie di partecipare. 

Le location sono state:

ROMA : c/o Agriturismo IL CASALE DI ROMA (http://www.casalediroma.it)

CATANIAc/o RISTORANTE MISERIA E NOBILTA' (http://www.ristorantemiseriaenobilta.com/)

MILANO: c/o CASCINA GUZZAFAME (www.cascinaguzzafame.it

La giornata si e' svolta con giochi liberi e piccoli laboratori per bambini oltre a  momenti di riflessione per i genitori, dove le "famiglie esperte" e le ns psicologhe e pedagogiste hanno potuto rispondere  alle moltepici domande.

Dopo il pranzo c'e' stata l'estrazione della simpatica lotteria di Natale e un piccolo omaggio a tutte le donne presenti.

Nella "Foto gallery" alcune immagini della giornata!

Arrivederci al prossimo incontro!

 

Roma - Convegno Annuale 2016

Roma - Convegno Annuale 2016 - Acondroplasia Ipc

Il 22 ottobre 2016 a Roma presso l'Aula Salviati dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu' (Piazza Sant' Onofrio 4) si e' svolto il nostro 2° Convegno.

Il tema e' stato': I bisogni assistenziali del bambino con acondroplasia. Dalla diagnosi alla cura.

Da sempre la nostra Associazione collabora attivamente con la struttura ospedaliera conosciuta in tutto il mondo, a sostegno delle famiglie/pazienti che si affidano alle cure dei medici specializzati per l'acondroplasia.

E proprio grazie a questa collaborazione e' nata la necessita' di rafforzare questa unione facendo conoscere le potenzialità' e le possibilità che le famiglie hanno recandosi presso l'Ospedale Bambino Gesu' di Roma, a partire dal ns volontariato all'interno della struttura fino ad arrivare all'organizzazione e alla professionalita' che da sempre contraddistingue l'Ospedale, sia nella sede centrale del Gianicolo che nei distaccamenti di San Paolo fuori le mura e Palidoro.

Guidati dal Dott. Andrea Bartuli, Resp.UOC Malattie Rare e Genetica Medica dell' OPBG, la giornata si e' svolta in maniera impeccabile. Medici Professionali e soprattutto umani. E' questo che contraddistingue un Ospedale dall'altro....e nell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesu', tutte le famiglie che hanno avuto modo di recarsi in visita o ricovero, riportano questa esperienza.

Tantissime le famiglie che hanno partecipato, arrivando da svariate citta' italiane. Al seguito ovviamente i loro bambini , che non mancano mai ai ns appuntamenti!

Moderatori della giornata Gianluigi Laguardia e Antonella Patete.

Nella sezione "Foto Gallery"alcuni scatti della giornata.

A breve inoltre,  daremo la possibilita', per chi non ha avuto modo di partecipare, di accedere agli atti del convegno.

Ringraziando ancora tutti i medici che hanno relazionato e  tutti i partecipanti, Vi diamo appuntamento alla prossima occasione per stare insieme!

Grazie!

 

La Fissazione Esterna in Ortopedia Pediatrica oggi

La Fissazione Esterna in Ortopedia Pediatrica oggi - Acondroplasia Ipc

Si e' svolto il 6/5/16 , presso l'Aula Magna dell' Istituto Ortopedico G. Pini di Milano,  il congresso dal tema:

"La fissazione esterna in ortopedia pediatrica oggi".

Con grande onore e piacere  abbiamo accettato di patrocinare l'evento.

Presidenti del Congresso e relatori sono stati  il Dott. Antonio Memeo ed il Dott. Fabio Verdoni. 

Tra gli altri relatori : il Dott. Boero, il Dott. Catagni, il Dott. Kirienko, il Dott. Pagnotta.

E' stato un interessante condronto tra le varie scuole di pensiero in merito agli allungamenti degli arti.

Diverse famiglie hanno partecipato nel pomeriggio alla sessione dedicata agli allungamenti e alla presentazione del PROGETTO ACCOGLIENZA

attivo al G. Pini da settembre 2015 grazie alla nostra Associazione.

Grazia a tutti per la partecipazione!

 

Acondroplasia Ipc

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