Home » Chi siamo » Lo statuto : finalita'.

Lo statuto : finalita'.

Statuto dell'Associazione

L’Associazione non ha fini di lucro. Si propone di affrontare i problemi dell’Acondroplasia in tutti i suoi aspetti  e di perseguire, esclusivamente finalità di solidarietà sociale e di arrecare benefici in ragione di condizioni fisiche, psichiche, economiche e familiari a tutte le persone acondroplasiche ,ai loro familiari, e comunque a tutte le altre forme di sindromi, displasie, condroplasie e condizioni dove sia presente la bassa statura .

L’Associazione potrà altresì svolgere tutte le attività connesse al proprio scopo istituzionale, nonché tutte le attività accessorie.  In particolare si propone di:

-       Promuovere ed organizzare ogni attivita’ atta a rimuovere pregiudizi e ostacoli alla piena accettazione ed ottimale integrazione sociale dei soggetti acondroplasici e/o di bassa statura, realizzando cosi’ i diritti dell’uomo previsti dalla Costituzione.

-       Attuare momenti di incontro per condividere le esperienze e le informazioni relative alla condizione di soggetto acondroplasico.

-       Rappresentare presso le istituzioni sanitari, gli ento pubblici ecc. le esigenze comuni ed i bisogni delle persone acondroplasiche .

-       Promuovere all’interno delle scuole di ogni ordine e grado campagne di informazione e sensibilizzazione sia agli alunni che ai loro genitori, sulla condizione dei soggetti acondroplasici, accompagnando i soggetti stessi  ed i loro familiari ad un percorso anche psicologico di integrazione e sostegno .

-       Creare una rete di figure professionali tali da migliorare l’assistenza a persone affetta da acondroplasia e loro familiari , formata quindi da medici, operatori sanitari e sociali, che opereranno non solo all’interno dell’Associazione ma anche nelle strutture pubbliche ospedaliere .

-       Creare  uno sportello di sostegno legale,tributario e  fiscale per la parte burocratica legata all’ottenimento dei diritti e benefici delle persone acondroplasiche e loro familiari.

-       Promuovere ed organizzare attivita’ destinate alla raccolta fondi per la ricerca.

-       Promuovere ed organizzare convegni, manifestazioni,eventi,  al fine di promuovere l’informazione e la sensibilizzazione della condizione legata all’ acondroplasia.

-       Gestire un sito internet che rappresenti l’Associazione ed attraverso il quale promuovere le proprie iniziative ed eventualmente le associazioni che si occupano di malattie rare, anche tramite inserimento di collegamenti.

-       Tenere contatti a livello nazionale ed internazionale con Associazioni ed Enti che  si occupano della condizione di soggetti acondroplasici e bassa statura , in  tutti i suoi aspetti e dimensioni.

( Per avere una copia integrale dello Statuto, inviate la richiesta via mail : acondroplasia@yahoo.it)

Acondroplasia Ipc

Acondroplasia Ipc