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NOI e l' Europa!

MADRID - EMM 2015

MADRID - EMM 2015 - Acondroplasia Ipc

l nostro impegno,  anche all'estero ha avuto una  nuova data in agenda!

Dal 28 al 31 maggio a Madrid si  e' svolto il Meeting  Annuale dei membri di Eurordis. 

Ogni anno, l’Incontro dei Membri di EURORDIS offre ad oltre 200 malati, associazioni, politici e altre parti interessate, l’opportunità di fare networking e di partecipare a seminari di capacity building per migliorare la vita delle persone affette da una malattia rara.

I seminari dell’Incontro dei Membri di EURORDIS sono progettati per sviluppare le conoscenze e le capacità necessarie per promuovere politiche e servizi per i malati rari nel proprio Paese e nelle comunità locali. L’Incontro annuale consente ai membri di EURORDIS di fare networking, di condividere le buone prassi e di sensibilizzarsi sulle problematiche che riguardano le associazioni, la comunità delle malattie rare e il proprio Paese in generale.

La nostra associazione, fin dalla sua fondazione, non e' mai mancata a questi appuntamenti cosi' importanti in campo europeo e, anche questa volta siamo stati presenti e parte attiva .

L'occasione era anche dovuta dal rinnovo del Consiglio direttivo di Eurordis che, tra gli  altri, ha visto la conferma per l'Italia della Sig.ra Simona Bellagambi.

A breve il modello scaricabile con tutte le news in campo europeo e l'intervista integrale fatta alla nostra referente estera Elisabetta Gecchele!!!

DIA EuroMeeting - Parigi 2015

DIA EuroMeeting - Parigi 2015 - Acondroplasia Ipc

Si e' svolto a Parigi dal 13 al 15 Aprile il 27° 'EuroMeeting promosso da DIA Europe, un'organizzazione no profit con sede a Washington che si occupa di incentivare le relazioni tra tutti coloro che sono coinvolti nei processi di sviluppo farmaci, sperimentazioni cliniche, politiche sociali, industria.

La nostra partecipazione e' avvenuta sulla base della vincita di una borsa di studio riservata a 30 associazioni di pazienti. 

Il Meeting, articolato in varie sessioni, ha ripercorso dapprima il  processo di codificazione della legislazione farmaceutica europea, per poi passare ad analizzare quali sono le sfide attuali. In particolare, quello che e' necessario migliorare e' la legislazione per quanto riguarda i dati raccolti ai fini delle sperimentazioni cliniche, dati che a volte o non vengono condivisi o vengono raccolti in modo da avere dei doppioni inutili.

Si e' parlato di come sono gestite le sperimentazioni e l'accesso ai farmaci, soprattutto in eta' pediatrica, ed e' emerso che la regolamentazione del settore pediatrico e' trattato in modo molto differente a livello europeo rispetto a quello americano.

Per quanto riguarda le malattie rare i trials sono piu' complicati da completare. Sempre in questo settore e' stato evidenziato quanto siano di fondamentale importanza i i registri, dove vengono raccolti i dati, confrontati e soprattutto mettere in contatto pazienti quasi unici al mondo.

E' per questo motivo che le Associazioni di pazienti hanno un ruolo essenziale, in quanto molto spesso sono loro a fornire alle istituzioni il numero e le necessita' esatte dei pazienti con una determinata malattia.

Infine, l'ultimo tema analizzato e' stato quello della protezione dei dati. 

La nostra Associazione, anche in virtu' del trials in corso di Biomarin, si e' attivata affinche' ci sia un registro aggiornato per i pazienti con acondroplasia.

Ringraziamo la referente per l'estero Elisabetta Gecchele per l'impegno ed il feedback che ci ha riportato. La relazione integrale e' agli atti e puo' essere richiesta dai soci e medici interessati. 

Appuntamento con Eurordis a Berlino - ECRD 2014

Appuntamento con Eurordis a Berlino - ECRD 2014 - Acondroplasia Ipc

Secondo appuntamento estero per la nostra Associazione.

Si e' svolta dall' 8 al 10 maggio 2014 a Berlino la Conferenza Europea sulle Malattie Rare ed i Farmaci Orfani organizzata da Eurordis

La nostra associazione ha partecipato all'evento grazie alla nostra referente Elisabetta Gecchele, per  essere in prima linea nella lotta contro le malattie rare, e perche' restare informati anche a livello europeo e' un ottimo motivo per fornire sostegno alle famiglie.

L’ECRD è l’unica piattaforma che comprende tutte le malattie rare in tutti i Paesi europei e che riunisce tutte le parti interessate – rappresentanti dei malati, accademici, professionisti del settore sanitario, industria, cittadini, organi regolatori e politici.

Si tratta di un evento biennale che illustra lo stato dell’arte delle attività a favore delle malattie rare, monitorando e valutando le varie iniziative.

L’ECRD affronta il tema della ricerca, dello sviluppo di nuovi trattamenti, delle cure sanitarie, dell’assistenza sociale, dell’informazione, della salute pubblica e del sostegno sia a livello europeo che nazionale e regionale.

Opera in sinergia con le conferenze regionali e nazionali, ottimizzando il contributo di tutte le parti interessate, non è in competizione con queste conferenze ma i diversi impegni sono complementari, nel pieno rispetto delle iniziative altrui.

 

Barcellona - Summer School 2013

Barcellona - Summer School 2013 - Acondroplasia Ipc

Si e' svolta a Barcellona, dal 17 al 21 giugno 2013, la 6a Summer School organizzata da Eurordis.

All' evento hanno partecipato un totale di 200 partecipanti, in  rappresentanza di 34 paesi diversi e 72

diverse malattie rare.

Per l'Italia e per l'acondroplasia, e' stata accettata la candidatura della nostra Associazione,

rappresentata, per questo evento, da Elisabetta Gecchele.

L'aggiornamento informativo riguardava il processo di sviluppo dei farmaci da studi clinici, dall'

autorizzazione all'immissione in commercio.

Riteniamo necessario, in questo periodo di attenzione sulle sperimentazioni e sui farmaci utilizzati,

restare sempre aggiornati in materia, per poter essere in grado di fornire alle famiglie ed interessati

sempre maggiori informazioni.

Ringraziamo l'Eurordis per la splendida organizzazione, e la nostra referente Elisabetta Gecchele per i

preziosi aggiornamenti riportati.

Acondroplasia Ipc

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