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RDD - Le giornate RARE

X Giornata delle Malattie Rare 2017

X Giornata delle Malattie Rare 2017 - Acondroplasia Ipc

La decima edizione della Giornata delle Malattie Rare si focalizza sul tema della ricerca per sostenere la necessità di proseguire lo studio delle malattie rare. La ricerca è la chiave che apre la porta alla speranza a milioni di persone che vivono con una malattia rara in tutto il mondo e alle loro famiglie.

Lo slogan di quest'anno e':  “Con la ricerca le possibilità sono infinite”.

Come Associazione, da sempre ci siamo uniti alla voce di tanti pazienti e di tante Associazioni che, come noi, non perdono mai la speranza!

Parteciperemo a diversi eventi in programma a caratura nazionale:

- Il primo, in programma il 20 febbraio, “Rari, Mai Invisibili”, un evento unico nel suo genere che vedrà il collegamento in streaming con la Capitale di 4 città: Firenze, Matera, Lecce e Palermo. La serata partirà alle 19.00 con un Rap dedicato alle malattie rare in collegamento tra tutte le città. Ogni città darà il via poi a un proprio Talk Show sul tema, cui seguirà un secondo collegamento di saluti. Il testimonial della serata sarà Paolo Briguglia che da Roma parteciperà all’evento. Promotori della serata l’Istituto Superiore di Sanità, Farmindustria, Federsanità Anci, UNIAMO FIMR onlus.

-  Il 25 febbraio, alla Casa del Cinema ci sarà l’appuntamento con UNO SGUARDO RARO, Festival di cinema e audiovisivi dedicato al tema della malattia rare, promosso da UNIAMO FIMR onlus, coprodotto con Nove Produzioni e realizzato con il supporto incondizionato di Biogen. Dalle ore 16.00 alle ore 20.00 un ricco programma di spot, mini documentari e cortometraggi sull’argomento con interventi di pazienti, registi, attori.

- Il 27 febbraio, nell’auletta dei gruppi parlamentari alla Camera si svolgerà una Giornata dal titolo “Con la ricerca le possibilità sono infinite” che vedrà nella mattina la premiazione del Concorso Pegaso per opere originali di pazienti con malattie rare e diversi interventi sul potere terapeutico dell’espressione artistica. Nel pomeriggio si parlerà di Ricerca con un evento dal titolo “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?”. L’intera giornata è promossa dal Gruppo Interparlamentare per le Malattie Rare, il Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS e UNIAMO FIMR onlus.  

-  il 28 febbraio, la nostra Presidente, Nadia Pivato, e' stata invitata al Palazzo del Quirinale,alla presenza del Presidente della Repubblica.
Tale celebrazione costituisce un importante momento di condivisione e di ascolto, finalizzato ad aumentare la consapevolezza dell’opinione pubblica e delle Istituzioni in merito alle malattie rare e al loro impatto sulla vita dei pazienti.

 

Maratona televisiva Telethon 2016

Maratona televisiva Telethon 2016 - Acondroplasia Ipc

Dall' 11 al 18 dicembre 2016  si e' svolta  come di consueto, l'appuntamento annuale con la Maratona televisiva di Telethon per sostenere e finanziare la ricerca sulle malattie genetiche rare. 

Il titolo della campagna è "#presente" perchè  le persone affette da una malattia genetica rara e le loro famiglie hanno bisogno di persone “presenti”, che rispondano all’appello con donazioni  o azioni.

La nostra Presidente, Nadia Pivato, ha risposto #presente all'appello di Telethon ed e' stata ospite domenica 18/12/2016 su Rai Uno , insieme a suo figlio, nella trasmissione UNO MATTINA in famiglia.

Per rivedere l'intervento cliccare qui al 30' circa.

NOI con Papa Francesco!

NOI con Papa Francesco! - Acondroplasia Ipc

Giovedi 15 dicembre 2016 a Roma presso l'Aula Paolo VI in Vaticano, Papa Francesco ha ricevuto in udienza l'Ospedale Bambino Gesu' e tutti coloro che ogni giorno si prendono cura delle famiglie e dei pazienti .

Medici, ricercatori, infermieri , ausiliari, personale tecnico e amministrativo, religiosi, volontari pazienti e associazioni .

La nostra Associazione, che collaborara attivamente con l'Ospedale da tempo,ha partecipato all'udienza insieme a tutti coloro che con il proprio impegno quotidiano – nelle quattro sedi del Gianicolo, San Paolo, Palidoro e Santa Marinella –  contribuiscono al raggiungimento degli importanti risultati di cura, accoglienza e ricerca dell'Ospedale della Santa Sede. 

 

In diretta su TV2000

In diretta su TV2000 - Acondroplasia Ipc

Carissimi,

giovedi 24/11/2016  siamo stati ospiti di TV2000 nella  la trasmissione "Siamo Noi" .

La nostra Presidente Nadia Pivato,  ha parlato della sua esperienza di mamma di un bambino con acondroplasia e della Associazione da Lei fondata insieme ad altri genitori nel 2011.

In trasmissione e' stata  accompagnata da Angelo Carlini, uomo acondroplasico che ha ultimato il percorso di allungamento degli arti.

Per chi non ha potuto assistere alla diretta TV puo' rivedere l'intervista a questo link : 

https://www.youtube.com/watch?feature=share&v=ql048d27TQw&app=desktop

A presto!

RDD 2015 - Giorno per giorno, mano nella mano

RDD 2015 - Giorno per giorno, mano nella mano - Acondroplasia Ipc

Sabato 28 febbraio 2015 si e' svolta l'ottava Giornata internazionale delle Malattie Rare coordinata da EURORDIS. Su e intorno a questo giorno centinaia di organizzazioni di pazienti provenienti da più di 80 paesi e regioni di tutto il mondo hanno programmato attività di sensibilizzazione .

Quest'anno lo slogan e' stat0 Day-by-day, hand in hand (giorno dopo giorno, mano nella mano).

Come ormai da 4 anni, la nostra Associazione ha partecipato attivamente a questa giornata, organizzando un seminario di informazione, formazione e sensibilizzazione presso l'Istituto Superiore S. Benedetto di Latina "Vivere con una malattia rara, giorno dopo giorno, mano nella mano".

Presenti in Aula Magna piu' di 200 ragazzi delle classi IVe dell'Istituto con i rispettivi docenti.

Il Dott. Marco Castori ha incantato la platea spiegando in modo semplice e coinvolgente cosa siano le malattie rare, la Presidente Nadia Pivato ha ribadito l'importanza delle Associazioni, Giovanna Vignola ha incitato gli studenti della sezione di Chimica ad impegnarsi, in un vicino futuro, nella ricerca, l'Avv. Alessia Di Girolamo ha denunciato le difficolta' imposte dalla societa' per le persone con una diversa abilita' e per ultimo, ma non meno importante, l'intervento della pedagogista D.ssa Cinzia De Angelis che ha evidenziato lo stato emotivo/relazionale degli adolescenti con malattia rara.

Ringraziamo di cuore tutti gli intervenuti in Aula, il Dirigente Scolastico Vincenzo Lifranchi per l'ospitalita' e i docenti per l'impegno dimostratoci nel coordinare l'evento insieme agli studenti tutti in particolar modo quelli dell'Alberghiero.

Grazie a tutti!

 

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